Desde que a filha foi diagnosticada, aos seis meses, com Doença de Crohn, uma doença inflamatória do intestino que provoca diarreia, dores abdominais e perdas de sangue, Elena Kulikova sentiu que “ia deixando de existir”. “Tornei-me a mãe da Laura, como era tratada nos hospitais”, recorda a russa, que vive em Portugal há 22 anos. Para poder acompanhar a filha às consultas e tratamentos, Elena deixou de trabalhar, o que obrigou a que o marido fosse o único a suportar as despesas da família. “A primeira fórmula da Laura, por exemplo, custava 38 euros e dava para três dias”, recorda, contando que a filha esteve sujeita a restrições alimentares durante anos. “Chegámos a gastar 700 euros só nessa fórmula, fora as fraldas, medicação, deslocações para o hospital e outras despesas comuns de uma casa com uma bebé.”

Hoje, depois de vários anos com uma dieta especial e acompanhamento médico, Laura, com quatro anos, come de tudo, não toma medicação e tem uma vida comum, como a de qualquer criança da sua idade. Tudo graças ao tratamento a que foi submetida. “Aos seis meses, a minha filha começou a tomar corticóides”, conta a mãe. “Com um ano e meio, já tinha feito cinco colonoscopias. Continuava com inflamação altíssima e os médicos decidiram avançar para a terapia biológica, juntamente com alimentação entérica [indicada pelos especialistas quando os doentes não conseguem obter os nutrientes de que necessitam]”.

Os primeiros tempos foram “difíceis”, recorda Elena Kulikova. “Apesar de ser muito pequena, a minha filha conhecia bem o sabor dos alimentos. Custou-lhe muito. Pedia para comer a toda a hora, chorava quando via anúncios na televisão”, conta. Ao mesmo tempo, a criança passou também a levar injeções de duas em duas semanas, como parte da terapêutica biológica. “Passado um ano e meio, a Laura já estava estável, e finalmente tivemos autorização médica para ela poder ir para o infantário”.

Como sublinha a gastrenterologista Susana Lopes, “os avanços científicos nas áreas da genética, imunologia e microbiologia permitiram um maior conhecimento dos mecanismos envolvidos na patogénese da doença inflamatória intestinal [que engloba a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa], o que se traduziu num aumento das opções terapêuticas disponíveis, com taxas de sucesso crescentes”.

Uma das inovações que trouxe maior qualidade de vida aos doentes foi o surgimento dos fármacos biológicos. “Permitem obter uma remissão completa da doença numa percentagem significativa de doentes, com resolução dos sintomas e das lesões estruturais do tubo digestivo, o que poderá influenciar favoravelmente o prognóstico a longo prazo”, explica a médica do Centro Hospitalar Universitário de São João, no Porto. E assegura: “Os dados disponíveis demonstram que estes fármacos são seguros, com reduzidas taxas de complicações graves.”

50% com doença em remissão

Cerca de metade das pessoas com DII estão em remissão ou com doença ligeira, num determinado período de tempo.

A angústia dos cuidadores
Pelo impacto no quotidiano (além dos sintomas, os doentes sentem necessidade de ter sempre uma casa de banho por perto e estão sujeitos a uma dieta própria) e pelos cuidados que exige (o acompanhamento médico regular e especializado é fundamental), a doença inflamatória intestinal é também exigente para os cuidadores. 

No caso de Elena Kulikova, a patologia da filha tornou-se uma inquietação diária.  “Depois de mudar uma fralda cheia de sangue de uma bebé com tão poucos meses de vida, não conseguia falar com ninguém, tal era a sensação de desespero e de aflição.” Os meses iniciais, anteriores ao diagnóstico, foram ainda mais angustiantes, confessa. “Foi um caminho muito longo e difícil, cheio de lágrimas, incertezas e decisões extremamente importantes. É raro esta doença começar numa idade tão tenra”, assegura, recordando as inúmeras restrições alimentares a que a filha foi sujeita nos primeiros anos de vida.  “O pior eram sempre as festas de anos: os bolos, doces e sumos. Os excessos traziam logo barriga inchada e fios de sangue nas fezes”, afirma. “Chegámos a ir a uma festa de anos com lancheira. É muito difícil explicar a uma criança que não pode comer o mesmo do que as outras”.

Para minimizar o impacto nos doentes, mas também nos pais, filhos e outros familiares que sejam seus cuidadores, a gastrenterologista Susana Lopes considera que, além de um médico e um enfermeiro especialistas na doença, um cirurgião e um radiologista, a abordagem clínica deve integrar também um psicólogo. Além do apoio aos pacientes, que em alguns casos apresentam sinais depressivos, estes especialistas podem ser também importantes para os cuidadores. “Deve-se fornecer informação adequada sobre a doença, de forma a poderem apoiar os doentes, sem recriminações ou penalizações”. “É uma forma eficaz de limitar sentimentos de negação e rejeição”, esclarece a médica, dizendo que, em algumas situações, os cuidadores podem também necessitar de acompanhamento psicológico, sobretudo nos casos mais graves da doença.

Que tipo de medicamentos está recomendado?

Atualmente, há quatro classes de fármacos usados no tratamento da DII, explica a gastrenterologista Susana Lopes: “os aminosalicilados, que diminuem a inflamação na parede do intestino, e são usados no tratamento da colite ulcerosa; os corticosteróides, que estão indicados para as fases de agudização da doença; os imunomoduladores, que impedem a persistência da inflamação, e são utilizados na manutenção da remissão da doença; e os biológicos, as moléculas mais recentes, recomendadas no tratamento das formas moderadas a graves a doença”.

Palavras-chave

Mais no portal

Mais Notícias

Moda: Dia do Pai

Moda: Dia do Pai

"Tempos de Antena ‘Miúdos a Votos’: ‘O Homicídio Perfeito’

À luz das velas: 18 castiçais para tornar uma mesa mais bonita

À luz das velas: 18 castiçais para tornar uma mesa mais bonita

Os lucros históricos dos bancos em quatro gráficos

Os lucros históricos dos bancos em quatro gráficos

"Cartas da Guerra" de Lobo Antunes: Escritas do fundo do mundo num filme de Ivo M. Ferreira

Quando a cantiga foi uma arma

Quando a cantiga foi uma arma

As “Magníficas 7”!

As “Magníficas 7”!

"A Terra Prometida": Um épico dinamarquês, com mais uma grande interpretação de Mads Mikkelsen

Portugal visto pelos estrangeiros

Portugal visto pelos estrangeiros

VISÃO Se7e: O melhor chocolate quente e um quiz para relaxar

VISÃO Se7e: O melhor chocolate quente e um quiz para relaxar

Carro do Ano: BYD Seal ganha (quase) tudo

Carro do Ano: BYD Seal ganha (quase) tudo

Filho de Pimpinha Jardim celebra 4.º aniversário

Filho de Pimpinha Jardim celebra 4.º aniversário

TVI junta Maria Botelho Moniz e Francisco Monteiro em programa inédito

TVI junta Maria Botelho Moniz e Francisco Monteiro em programa inédito

Dos idos de Março 62 às eleições de Março 24

Dos idos de Março 62 às eleições de Março 24

Tempos de Antena ‘Miúdos a Votos’: ‘Um de Nós Mente’

Tempos de Antena ‘Miúdos a Votos’: ‘Um de Nós Mente’

MNE português rejeita que tenha havido verdadeira eleição na Rússia

MNE português rejeita que tenha havido verdadeira eleição na Rússia

Moda: Dia do Pai

Moda: Dia do Pai

Quase 200 farmácias recolhem hoje medicamentos para apoiar IPSS

Quase 200 farmácias recolhem hoje medicamentos para apoiar IPSS

Consegue imaginar o que é sentir que estão 62,3 graus? Rio de Janeiro regista novo recorde de sensação térmica

Consegue imaginar o que é sentir que estão 62,3 graus? Rio de Janeiro regista novo recorde de sensação térmica

Anomaly: vintage especial em Marvila

Anomaly: vintage especial em Marvila

Sabe o que é basorexia? Perguntas e respostas sobre um fenómeno intrigante e pouco conhecido

Sabe o que é basorexia? Perguntas e respostas sobre um fenómeno intrigante e pouco conhecido

Os lugares desta História, com Isabel Stilwell: Elvas, capital do Império onde o sol nunca se põe

Os lugares desta História, com Isabel Stilwell: Elvas, capital do Império onde o sol nunca se põe

As figuras da PRIMA 23

As figuras da PRIMA 23

O reencontro emotivo de Cristina Ferreira e João Monteiro em Miami

O reencontro emotivo de Cristina Ferreira e João Monteiro em Miami

Na primeira pessoa:

Na primeira pessoa: "Do meio-dia até à aurora, não se pode comer. A fome é mais gula do que outra coisa"

Novos Peugeot e-3008 e 3008 chegam em maio

Novos Peugeot e-3008 e 3008 chegam em maio

JL 1394

JL 1394

O

O "look" clássico de Jennifer Lawrence na gala dos Óscares

“Senhora do Mar”: Rita aproxima-se de Michael após acidente de David

“Senhora do Mar”: Rita aproxima-se de Michael após acidente de David

No meio de uma crise institucional, William defende Kate sobre foto polémica

No meio de uma crise institucional, William defende Kate sobre foto polémica

Entrevista: o lado lúdico da designer Elena Salmistraro

Entrevista: o lado lúdico da designer Elena Salmistraro

Airbus apresenta protótipo da aeronave citadina CityAirbus NextGen

Airbus apresenta protótipo da aeronave citadina CityAirbus NextGen

Suinicultores obrigados a declarar porcos em abril

Suinicultores obrigados a declarar porcos em abril

J. L. Barreto Guimarães, Poesia para médicos

J. L. Barreto Guimarães, Poesia para médicos

Constança Entrudo: “Sou obstinada, quando quero uma coisa, não há impossíveis”

Constança Entrudo: “Sou obstinada, quando quero uma coisa, não há impossíveis”

Sony PlayStation Pulse Elite: Há vida além da consola

Sony PlayStation Pulse Elite: Há vida além da consola

Juros a descer e agências de rating calmas. Promessa de contas certas tranquiliza investidores

Juros a descer e agências de rating calmas. Promessa de contas certas tranquiliza investidores

PlayStation 5 Pro vai ser três vezes mais rápida

PlayStation 5 Pro vai ser três vezes mais rápida

Sabe o que é basorexia? Perguntas e respostas sobre um fenómeno intrigante e pouco conhecido

Sabe o que é basorexia? Perguntas e respostas sobre um fenómeno intrigante e pouco conhecido

Hotelaria algarvia com linha de apoio de 10 ME para medidas de eficiência hídrica

Hotelaria algarvia com linha de apoio de 10 ME para medidas de eficiência hídrica

Descubra a casa de uma família portuguesa em Paris

Descubra a casa de uma família portuguesa em Paris

Tempos de Antena ‘Miúdos a Votos’: ‘Os Maias’

Tempos de Antena ‘Miúdos a Votos’: ‘Os Maias’

Mathieu Lehanneur, o design numa abordagem multidisciplinar

Mathieu Lehanneur, o design numa abordagem multidisciplinar

Exame Informática TV nº 855: As novidades da Xiaomi, Honor e o portátil transparente da Lenovo

Exame Informática TV nº 855: As novidades da Xiaomi, Honor e o portátil transparente da Lenovo

Ainda é obrigatório algum selo no para-brisas do carro? E que documentos temos de ter connosco?

Ainda é obrigatório algum selo no para-brisas do carro? E que documentos temos de ter connosco?

Parceria TIN/Público

A Trust in News e o Público estabeleceram uma parceria para partilha de conteúdos informativos nos respetivos sites