@poppyjamie

Assumir a liderança de uma associação que representa pessoas com doença, num contexto em que a experiência de viver com a doença é fundamental na compreensão dos problemas e necessidades da comunidade que representamos, implicou, necessariamente, a exposição pública como «doente».

Quem vive com uma doença crónica conhece bem esse dilema: somos muito mais do que a doença que temos! É sempre difícil dosear o impacto negativo que a doença tem nas nossas vidas, com a mensagem positiva de que, apesar disso, é possível viver as nossas paixões, muitas vezes moldadas nesse diálogo entre os sonhos e as circunstâncias, entre as limitações e as precauções.

No exercício das minhas funções, perguntaram-me um dia como era viver diariamente centrada na doença. Não soube responder, porque nunca encarei a situação dessa forma. Mais do que as doenças em si, preocupam-nos as pessoas e as suas paixões. A ação de uma associação como a Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas  não se centra tanto na doença em si, mas nas diversas formas de reduzir o seu impacto na vida das pessoas por ela afetadas, advogando pelo acesso a cuidados de saúde e tratamentos, pela inclusão social e emprego, por proteção social na incapacidade, pelo bem-estar e qualidade de vida e, sobretudo, pelo acesso à informação.

É esse o nosso papel, a nossa paixão. Apenas centrando as nossas ações no apoio, educação, sensibilização, advocacia, cooperação e investigação conseguiremos ajudar os doentes a serem compreendidos e a compreenderem-se a si próprios como pessoas com doença e com toda uma vida além disso.

Por isso e para isso, torna-se necessário mostrar aos outros que, apesar de termos uma doença reumática crónica, não é ela que nos define como pessoas. Apesar do impacto que tem, somos capazes de viver sem necessidade de compaixão, pela resiliência que adquirimos e que deve ser valorizada.

Na Liga, valorizamos a experiência de viver com a doença transformando-a em apoio a outras pessoas diagnosticadas, em informação para alertar os decisores políticos para os problemas existentes, em contributos para uma investigação direcionada para as necessidades dos doentes.

Foi essa uma das minhas aprendizagens, desde que me associei. A minha experiência de viver com a doença conta, é importante para os outros, para que saibam mais sobre a doença, sobre o impacto que pode ter e formas como o reduzir para podermos viver uma cidadania plena e as nossas paixões. É dentro deste espírito de partilha que, sendo uma associação que representa todas as doenças reumáticas, conseguimos compreender os problemas comuns e as especificidades de cada uma, como é o caso da Esclerodermia.

Para que aos olhos dos outros sejamos mais do que a doença que temos, precisamos de mostrar que somos muito mais do que a doença e que apesar das dificuldades que ela nos coloca, ou até mesmo por isso, somos capazes de viver diversas paixões e concretizações. O Núcleo de Esclerodermia da Liga muito nos inspira nesse sentido!

Palavras-chave

Leia 6 meses GRÁTIS

Este verão assine a ACTIVA, CARAS, CARAS DECORAÇÃO, entre outras publicações do grupo Trust in News, por 1 ano e receba 6 meses de leitura grátis. Conheça todas as opções, incluindo as versões digitais. ASSINAR

Mais no portal

Moda

Esta tendência de swimwear improvável favorece peitos pequenos

Deixamos esta e outras sugestões para valorizar a área nas suas próximas idas à praia.

Saúde

4 bons motivos para começar a comer mais uvas

A sua saúde agradece.

Comportamento

Eis o que fazer quando se sente tentada a mentir

De acordo com uma psicóloga.

Imagem de Sucesso

Dicas para fazer as melhores compras em época de saldos

Este é o tema do novo episódio da rubrica Imagem de Sucesso.

Lifestyle

Estes casinos estão prestes a reabrir

Saiba quando os poderá visitar.

Mulheres Inspiradoras

Condessa D’Edla: a segunda mulher de D. Fernando II, que era artista e não agradava ao povo

A produção de capa da ACTIVA de agosto, protagonizada por Júlia Palha, foi fotografada num chalet conhecido como o "Chalet da Condessa”. Conheça a história desta mulher fascinante.

Diz Quem Sabe

Levantamento das restrições: um teste à eficácia da vacina para a COVID-19

Um artigo de opinião assinado pela Dra. Laura Brum, virologista dos Laboratórios SYNLAB.

Moda

Estes básicos da H&M prometem 'fazer bonito' em qualquer ocasião

Estas sugestões são bonitas, intemporais e surpreendentemente acessíveis.

Celebridades

Este foi o visual de gala preferido de Kate Winslet

A atriz caracterizou o vestido como "uma escultura bordada".

Saúde

O DIU pode causar queda de cabelo?

Saiba se tem alguma relação.

Comportamento

Psicóloga explica como perceber as diferenças entre amor e luxúria

A luxúria pode levar ao amor, mas eles não são a mesma coisa.

Celebridades

Anna Faris casou-se em segredo

A atriz e Michael Barrett namoram desde 2017.