Ser mãe de um bebé prematuro mudou a sua vida do dia para a noite – e essa experiência foi de tal forma forte que levou Paula Guerra, juntamente com outros pais, a criar a XXS- Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro, que desempenha um papel fudamental no apoio, não só logístico mas do foro psicológico – tão importante – a quem passa por esta experiência.
- A Paula foi mãe de uma bebé prematura. De que forma essa experiência não só marcou a sua vida, mas também mudou a sua forma de estar na sociedade?
Ter um bebé que nasce prematuro e como no meu caso particular, ter um bebé que nasce com extrema prematuridade e muito baixo peso, marca-nos para a vida. Viver esta realidade é não só indescritível, como só quem passa por ela consegue entender o que é luta diária pela sobrevivência, vivida segundo a segundo pelos bebés XXS, pelas suas famílias e pelos profissionais de saúde que deles cuidam desde o seu nascimento. Muitas vezes e nas situações de risco na gravidez, este trabalho começa até muitos meses antes.
E, a verdade é que não podemos ficar indiferentes durante todo este processo, desde a negação ao início, o luto pelo bebé idealizado versus bebé real, a aceitação, a necessidade de termos que ser, nós pais, além de pais, parceiros nos cuidados ao nosso bebé durante o internamento. Para isso é preciso conhecer esta realidade, estudar e aprender, ganhar novas competências para saber como melhor cuidar, para que o nosso bebé cresça e se desenvolva de forma saudável. E tudo isto acompanhado do stress do dia-a-dia, dois passos para a frente, um passo para trás, a ansiedade, o medo da perda, o medo das sequelas, o apoio aos outros filhos, entre muitas outras que necessidades que surgem todos os dias.
Tudo numa unidade de cuidados intensivos neonatais é vivido com uma enorme intensidade, os minutos parecem horas, as horas dias, os dias semanas e as semanas anos. A nossa família é de repente alargada e dela fazem parte os médicos, os enfermeiros, os auxiliares, os outros pais, avós, irmãos. Fazem-se amizades para a vida!
- Como surgiu a ideia de cria uma associação de apoio ao prematuro?
A gratidão que sentimos para com os profissionais de saúde que cuidaram do nosso bebé na Unidade de Neonatologia e para com os outros pais é tão grande que não nos deixa esquecer e nada fazer. E é assim que nasce a XXS-Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro, fundada por um grupo de pais de bebés que nascerem prematuros, com a missão de ajudar os bebés e as suas famílias a ultrapassar aqueles que poderão ser os momentos mais difíceis das suas vidas.
- Com que maiores dificuldades de deparam as unidades neonatais no nosso país?
Neste momento, as unidades deparam-se com falta de recursos humanos, principalmente nas equipas de enfermagem, com enorme impacto no apoio dado aos pais, necessidades na renovação de alguns materiais (ninhos, rolos, almofadas gel, cadeirões promoção método canguru), necessidades de equipamentos com tecnologia mais avançada, investimento em formação, necessidade de melhorias nas suas infraestruturas, melhoria das condições para a presença dos pais na unidade, necessidade de quartos de preparação para a alta do bebé, salas de pais, quarto para apoio ao luto, entre outras várias necessidades. A última grande crise veio afetar muito esta área, com a saída de muitos profissionais do país e para o sector privado. Temos que ter consciência de que formar profissionais para uma área tão crítica como os cuidados intensivos neonatais, leva no mínimo cerca de três anos. Tratar de bebés com 500, 600 gramas, não é a mesma coisa que tratar de um bebé de 3 kg. Requer muita experiência e prática pois, como cada segundo conta, a atuação destas equipas junto dos bebés não só deve ser muito rigorosa, como também imediata. A pandemia da Covid-19 veio afetar e muito as dificuldades que já se faziam sentir.
- E os pais? Há uma estrutura de apoio social e psicológico que ajude a enfrentar um desafio tão dramático?
Existem alguns apoios, mas não os suficientes. Nem todas as unidades têm uma equipa de psicólogos para apoiar estes pais. Além disso, há situações familiares em que os bebés ficaram com sequelas, as mães tiveram de optar por deixar de trabalhar para cuidar dos seus bebés e não existe um subsídio para uma mãe/pai cuidador. Felizmente, houve um avanço durante o ano de 2019 e, após 8 anos de várias propostas apresentadas pela XXS e reuniões com os vários grupos parlamentares e comissões de saúde, foi finalmente aprovada, por unanimidade no Parlamento, a alteração à licença parental.
- Além da imensa dor, quais as queixas mais comuns dos pais e de que forma podiam ser resolvidas?
Há a necessidade de falarem com quem conhece esta realidade, ou seja, com outros pais que viveram previamente a dolorosa experiência da prematuridade. Há a necessidade de terem condições para poderem estar na unidade hospitalar 24h / 7 dias por semana junto do seu bebé. Apesar da lei prever o acesso 24/7, os pais de bebés prematuros são os únicos que não podem permanecer junto dos seus filhos durante a noite, por falta de condições nas unidades para os pais aí permanecerem. Mas também a necessidade de um aumento dos dias de licença parental paga a 100%; necessidade de melhor comunicação e informação, mais clara e numa linguagem acessível, de apoio após a alta hospitalar, de apoio a pais cujos bebés estão internados longe da área geográfica da sua residência, alojamento, despesas de deslocação, apoio aos outros filhos. Não podemos esquecer o acompanhamento e follow-up quando os bebés ficam com sequelas. Referenciação para programas de intervenção precoce.
A XXS criou o programa Share for Care que através de grupos de ajuda mútua, liderados por mentores XXS com formação, apoia outros pais que estão a passar pela situação de internamento do seu bebé. Todos os mentores foram também eles pais de Bebés XXS. Tipicamente, os mentores apoiam os pais das unidades onde também eles foram pais. Facilita o facto de conhecerem a unidade e as equipas de profissionais de saúde. Ou seja, já “conhecem os cantos à casa”.
Também temos vindo a trabalhar na informação e capacitação dos pais através dos materiais que desenvolvemos. Brochuras, pequenos manuais com informação sobre temas relacionados com a prematuridade e que foram construídos com o envolvimento dos melhores profissionais de saúde nesta área e com o apoio e validação da Sociedade Portuguesa de Neonatologia (SPN), nossa parceira desde o início. É muito importante os pais terem informação fidedigna.
Em termos de social media, temos o nosso site www.xxs-prematuros.com com muita informação disponível, e contas institucionais no Facebook, Instagram e Twitter.
Estamos a trabalhar para a criação do grupo de trabalho para a implementação dos standards europeus de saúde do recém-nascido que acreditamos poderá contribuir para que Portugal mantenha os níveis de resposta nesta área, a que nos habituou, destacando-se como um dos melhores países europeus e mundiais na área da neonatologia. A verdade é que se não forem tomadas medidas urgentes, corremos sérios riscos de degradação da qualidade do serviço prestado nesta área, com enorme impacto nos bebés, nas famílias, na área social, na saúde e na educação.
– As condicionantes e as necessidades de um prematuro não terminam no momento da alta hospitalar. O que se segue é igualmente difícil. Quais as doenças e as dificuldades de desenvolvimento mais comuns entre prematuros? Existem em Portugal os apoios necessários?
Felizmente, a maioria destes bebés recupera bem. Mas ainda existem cerca de 20% dos bebés que nascem com prematuridade moderada ou extrema que ficam com sequelas. Nestas situações, é necessário um acompanhamento muito próximo e regular.
Alguns dos problemas mais comuns estão associados à parte cardíaca (má formação cardíaca congénita), cerebral (hemorragias intraventriculares), pulmonares (displasia bronco-pulmonar, outros problemas respiratórios), oftalmológicas (retinopatia da prematuridade), intestinais (enterocolite necrotizante), problemas no seu desenvolvimento e crescimento.
Existem apoios especializados e altamente qualificados no SNS durante o internamento e pós alta, mas ainda assim há uma resposta insuficiente para as crianças que ficam com sequelas no que diz respeito ao apoio após a alta hospitalar, nomeadamente ao nível da intervenção precoce e apoio social a famílias carenciadas, principalmente nas regiões do interior e ilhas.
Experiência da XXS
Desde a data da sua fundação, em 2008, a XXS tem estado no terreno a apoiar os pais dos bebés prematuros e os profissionais de neonatologia e a sensibilizar a sociedade para a causa da prematuridade. Entre as várias iniciativas, destacamos:
• Implementação do programa “Share for Care” e criação de Grupos de Pais para Pais ao nível nacional. Trata-se de um projeto de intervenção parental que visa formar grupos de pais voluntários para apoiar os pais de bebés prematuros durante o internamento e após a alta tendo em vista partilhar para cuidar, partilhar experiências, informação, conhecimento, tempo, amor e carinho.
• Implementação do programa “Sobreviver”. Tratou-se de um projeto piloto que pretendeu efetuar uma transformação cultural no contacto pele-a-pele em Unidades de Cuidados de Cuidados Intensivos Neonatais (UCINs) e promover a parceria entre os profissionais de neonatologia e os pais nos cuidados prestados aos bebés prematuros.
• Desenvolvimento da campanha “XXS-XXL, Pequeno no Tamanho, Grande na Missão”. Visa sensibilizar as empresas e a sociedade para que contribuam com donativos que serão aplicados na compra de material necessário às UCINs de todo o país, incluindo materiais de posicionamento do bebé e do reforço do vínculo afetivo com os seus pais (método canguru e aleitamento materno). Em 2016, foram angariados €17’000 e distribuídos 91 equipamentos em 22 hospitais do país.
• Criação da campanha “XXS-XXL, Pequeno no Tamanho, Grande no Coração”. Visa alertar para a realidade da prematuridade e, ao mesmo tempo, contribuir para dotar as UCINs de todo o País de roupa adequada a estes bebés. Este ano de 2020 a campanha pôs Portugal a tricotar gorros e botinhas e conseguimos angariar mais de 4’500 unidades destes materiais indispensáveis ao bem-estar dos Bebés XXS enquanto se encontram internados nas UCINs. Esta campanha conta com o apoio da Nestlé desde o seu início há cerca de 7 anos e juntaram-se a nós mais recentemente a KNOT, a Final Solution, CTT, Nionoi e Banco CTT. É uma campanha que tem a parceria com a SPN.
• Produção e distribuição de kits de informação aos pais por forma a contribuir para que o impacto de um nascimento prematuro seja vivido de forma mais tranquila e serena possível.
• Lançamento de livros a sensibilizar para a causa da prematuridade, incluindo o “Diário do Bebé XXS”, um diário ilustrado dos momentos mais importantes dos primeiros dias de vida dos Bebés XXS.
• Participação na iniciativa mundial “Global Illumination Initiative”. Desde 2014, a pedido da XXS, no âmbito das celebrações do Dia Mundial da Prematuridade (17/Nov), o Cristo Rei em Almada passou a estar, durante essa noite, iluminado a roxo (a cor que simboliza o nascimento prematuro).
• Participação em congressos de profissionais de saúde com o objetivo de apresentar a perspetiva dos pais quando são confrontados com a experiência do nascimento prematuro do seu bebé.
– Que tipo de apoio a Associação XXS presta aos pais? E de que forma os pais – ou qualquer cidadão – podem dar o seu contributo?
A XXS não é uma associação focada no apoio social, ou seja, a nossa área de atuação não passa pelo apoio financeiro às famílias, mas sim na capacitação dos pais e famílias em termos de informação para que prestem melhores cuidados aos seus bebés.
Prestamos apoio de pais para pais (programa Share for Care) durante o período de internamento, de modo a apoiar os pais e ajudá-los a ultrapassar os momentos mais difíceis pelos quais os pais passam nesta fase tão traumática.
Trabalhamos no desenvolvimento de projetos e programas conjuntamente com a European Foundation for Care of Newborn Infants (EFCNI) para melhorar a saúde Materna e Neonatal em toda a Europa (projeto europeu de Standards para a saúde do recém nascido) e garantir que todos os bebés têm o melhor começo de vida. Apoiamos as unidades com materiais de promoção de vínculo afetivo entre pais/bebés, materiais de conforto e posicionamento para os bebés nas incubadoras, máquinas de extração de leite materno, materiais para melhorar salas de pais, quartos de luto, gorros e botinhas para os bebés XXS, entre outros. Realizamos campanhas de sensibilização para a prematuridade, propostas de melhorias no apoio aos pais, como o alargamento da licença parental que conseguimos ver finalmente aprovada em 2019, ou a necessidade de um subsídio de apoio financeiro aos pais cuidadores (que ainda não conseguimos que fosse alterado), criação de condições para a presença dos pais nas UCINs 24/7 durante todo o período de internamento dos seus bebés (campanha mundial em que participámos diretamente no seu desenvolvimento designada por “Zero Separation”). Colaboramos também em projetos de investigação para garantir que através dos seus resultados, são definidas políticas de melhoria da qualidade do serviço prestado aos bebés e às suas famílias.
– Qual o impacto da pandemia nos serviços neonatais e na possibilidade dos pais acompanharem proximamente o filho prematuro?
Infelizmente, o impacto tem sido grande ao nível do apoio aos pais e a presença dos pais nas unidades foi muito afetada. Esta situação afeta o vínculo afetivo entre pais – bebés, tem impacto na saúde mental, maior ansiedade e stress, maior propensão a depressões pós parto. Também se sente que o apoio e a capacitação dos pais durante o internamento dos seus bebés foi afetado, uma vez que as equipas dos profissionais de saúde também foram afetadas, com baixas por isolamento profilático, que obrigam a um reajustamento constante das equipas, reduzindo o número de profissionais em determinados períodos e consequentemente menos tempo para o apoio em áreas menos críticas como é a formação aos pais. E é perfeitamente natural e compreensível, pois a prioridade é a saúde do bebé e a resposta às situações mais críticas.
Face a este contexto, a XXS iniciou o apoio do programa XXS – Share for Care | OnLine num formato à distância, para garantir o apoio parental à distância a todos os pais que têm bebés internados, durante este período de pandemia. Estas sessões decorrem de 15 em 15 dias, às quintas-feiras e a forma de acesso é dada aos pais pelos profissionais nas próprias unidades hospitalares onde estão posters afixados sobre esta iniciativa.
Também iniciámos um conjunto de entrevistas live para que possamos, à distância, partilhar informações credíveis com os pais e famílias, com o apoio de profissionais de saúde e outros profissionais ligados a esta problemática da prematuridade.
Com que apoios institucionais (e não só) conta atualmente?
Ao nível nacional, a XXS conta desde o início com uma parceria com a SPN – Sociedade Portuguesa de Neonatologia, que nos dá o suporte científico nesta área da saúde Neonatal. Estamos também a estabelecer parceria com a APEPEN – Associação Portuguesa de Enfermagem Pediátrica e Neonatal.
Ao nível internacional, somos membros, desde a data da nossa fundação e da sua criação em 2008, da EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn Infants, uma fundação que conta com o apoio dos melhores especialistas ao nível europeu, investigadores, e indústria e é a primeira organização pan-Europeia a representar os interesses dos prematuros e recém-nascidos e suas famílias. Reúne pais e profissionais de saúde de diferentes disciplinas com o objetivo comum de melhorar a saúde a longo prazo de bebés prematuros e recém-nascidos, garantindo a melhor prevenção, tratamento, cuidados e apoio possíveis.
Somos membros fundadores da recém-criada GLANCE – Global Alliance for Newborn Care, uma aliança global que visa criar, capacitar e dar apoio e voz aos bebés prematuros de todo o mundo para que estes sobrevivam e prosperem, tendo em conta as respetivas origens culturais, históricas e socioeconómicas e as necessidades das famílias.
A XXS é também parceira da Healthy Newborn Network (HNN), que tem também como parceiros a Organização Mundial de Saúde (WHO), a Save the Children e a EFCNI e participou através de um inquérito com informação para o desenvolvimento do plano de acção designado por Every Newborn Action Plan (ENAP) lançado pela Organização Mundial de Saúde em 2014
E integra o Parents Advisory Board Associations do projecto de investigação europeu EPICE e SHIPS.
Participámos igualmente no inquérito da Organização Mundial de Saúde (OMS) que tinha como objetivo a preparação do plano de ação Mundial para o recém nascido, Every Newborn Action Plan (ENAP) e que tem como principal objetivo prevenir a mortalidade Neonatal por causas que podem ser evitáveis. O ENAP foi lançado em maio de 2014 na 67 World Health Assembly.
Na área da investigação, estabelecemos uma parceria com o ISPUP (Instituto Saúde Pública da Universidade do Porto), que participa em vários projetos de investigação relacionados com neonatologia, em articulação com outros investigadores na Europa, área determinante para que se consiga definir estratégias e políticas de melhoria da qualidade do serviço prestado e melhoria dos resultados nesta área, com enorme impacto nos bebés, nas famílias, na área social e na saúde.
Na área jurídica, temos um apoio incondicional desde a nossa fundação do escritório de advogados VdA, a quem muito devemos. Excelentes profissionais que têm uma participação incrível no apoio ao sector social. Na área da contabilidade, contamos com o apoio da FM – Consultores Associados.
Desde o início tivemos também o apoio da Abbvie, da Nestlé e da Final Solution como sponsors da XXS. E depois contamos com apoios pontuais em projetos específicos, como foi o caso dos CTT, da Knot, do Banco CTT e da Nionoi que, este ano, se juntaram a nós e aos nossos parceiros SPN, Nestlé e Final Solution, na Campanha bienal “XXS-XXL, Pequeno no Tamanho, Grande no Coração”, que apela aos portugueses que tricotem gorros e botinhas em tamanhos XXS, para bebés de menos de 1.500g, alguns com menos de 500g. Este ano com a colaboração fantásticas de todos estes parceiros, a campanha foi um sucesso. Conseguimos mais de 4.500 gorros e botinhas que começaram agora a ser entregues em todas as Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais do país (Continente e ilhas). Esperamos vir a contar com estas parcerias em 2021 para nos ajudar a aquecer os corações dos Bebés XXS e das suas famílias durante o difícil período de internamento dos seus bebés. A Dodot também nos tem apoiado desde 2018, com a doação de fraldas aos hospitais e com donativos que nos permitem continuar a cumprir a nossa missão.
E os portugueses através da consignação de 0.5% do seu IRS são também nossos parceiros.
Um obrigada XXL a todos estes parceiros que nos têm ajudado a percorrer este caminho ao longo dos últimos 12 anos.
